Jokin mielenhäiriö sai kurkkaamaan tähänkin blogiin ensimmäistä kertaa melkein puoleentoista vuoteen.Tämä sivu vain jotenkin on niin mennyttä elämää, kuin toinen ulottuvuus, johon pääsystä ei näy mitään lupauksia. Suurin osa kirjoituksistani on ajalta ennen kuopustani, joka on jo yli kaksivuotias touhukas poika.

Elämä on mennyt arkensa osalta ihan uusiksi. Kun ennen olin puolitunnollinen luokanopettaja, joka välillä tuskaili tylsää arkeaan, nyt olen omaksunut erikoissairaanhoitajan taidot ja hoidan pientäni kotona 24 tuntia vuorokaudessa.

Poikani on odottanut siirtolistalla uutta munuaista nyt vähän yli vuoden. Emme ole varsinaisesti jonossa, vaan siirtoelimet menevät uusille omistajilleen sopivuuden (veriryhmä ja kudostyyppi) perusteella. Lasten listalta tarkistetaan sopivuudet ensin, mutta odottelemme silti yhä.

Olin kuvitellut, että pojallani olisi munuainen muutaman viikon odotuksen jälkeen, mutta niin hyvä ei tuurimme ole ollut. Helsingissä elinsiirtoasioista päättävät haluavat tietysti pienelle pojalle mahdollisimman nuoren munuaisen, jotta sillä selviäisi vaikka parikymmentä vuotta ennen uutta dialyysiaikaa.

Dialyysiaika on raskasta lähinnä meille vanhemmille. Mieheni käy töissä ja minä hoidan lasta kotona. Poika ei juurikaan syö, joten letkutan ateriat nenämahaletkun kautta. Dialyysihoitoja teen pari tuntia päivällä ja kone tekee 11 tuntia yöllä. Kone piippailee usein öisin, jos letkuissa ei neste kulje, joten hyvin harvoin saan nukuttua useamman tunnin yössä. Ja tätä vaihetta on siis jatkunut jo marraskuusta 2007.

Lapseni hoito perustuu minun työpanokseeni, enkä voi siis palata töihin ennen kuin siirrosta (siis sitten joskus) on kulunut muutama kuukausi. Poika voi sinänsä hoitojen ansiosta varsin hyvin ja touhaa ja kasvaa hienosti.

On silti välillä todella rankkaa elää epävarmuudessa. Niin moni asia kääntyisi parempaan suuntaan siirron jälkeen; emme olisi niin sidoksissa kotiin, voisimme matkustella, maitoseosten letkuttamiseen ei menisi koko päivä, voisimme harkita isomman asunnon hankkimista, pääsisin palaamaan töihin ja taloudellinen tilanteemme paranisi, esikoisellemme ei tarvitsi aina pikkuveljen sairauden perusteella tuottaa pettymyksiä...jne.

Elämässäni on paljon hyvää, jota olen lapsen sairauden myötä entistä enemmän oppinut arvostamaan. Näin monen kuukauden odotuksen jälkeen tahtoo vain olla aika usein väsynyt ja melankolisella tuulella...

Tehkää rakkaat ihmiset elinsiirtotestamentti ja kertokaa siitä omaisillenne! Ja jos laki muuttuisi munuaislahjoitukset sallivaksi, ajatelkaa näitä pikkupotilaita ja heidän elämänlaatuaan ja antakaa lahja elämälle!

 

Hei taas!

Enpä ole aikoihin täällä käynyt vilkaisemassa. Toivottavasti matami et ole päässyt liikaa huolestumaan. Päivät ovat vaan nykyään niin kiireisiä, etten tunnu kerkeävän paljon koneella olemaan. Ja senkin ajan, minkä olen tsekkaan sähköpostin ja pankkiasiat ja päivitän tuttavien luettavissa olevaa salattua blogia. Koska minulla nyt ihan julmetusti tunnu noita lukijoita olevan, voinen kirjoitella pojan taudista hiukan tähänkin "oikeilla nimillä" ilman paljastumisen vaaraa.

Lokakuusta asti poikamme on ollut dialyysissä. Dialyysit olemme saaneet hoitaa kotona. Päivät täyttyvät pienen hoidosta. Lääkkeitä annetaan useaan otteeseen päivässä, dialyysit tehdään kahdesti päivässä, punnituksia ja verenpaineen mittauksia on kolme kertaa päivässä. Ruoka ei pojalle nyt dialyysin vuoksi maistu, joten pitkin päivää letkutamme hänen maitoseosateriansa nenämahaletkun kautta.

Isosiskollekin pitäisi riittää huomiota ja itsestä pitäisi välittää välillä vahtiakseen syömisiä ja kuntoillakseen. Apteekissa ja sairaaloissa käymistä ja matkustelua riittää. Tänä iltana taas menemme OYS:iin huomisia tutkimuksia varten. KELA:n lomakkeet ovat vähän väliä täytössä...

Varmaan parin kuukauden pääsee kultamme siirtolistalle. Sitten voimme ryhtyä odottamaan uutta munuaista ja jännittämään, miten leikkaus sujuu ja millaisia seurauksia sillä on pojan terveyteen. Nyt vain elämme aina päivän kerrallaan eteenpäin. Päivät tahtovat muistuttaa toisiaan. Onneksi nyt dialyysiaikana poika on kasvanut hyvin. Hän on varsin energinen ja hurmaava pakkaus. Alkuajan huoli perussairauden mukana tulevista mahdollisista "korvienväliongelmista" on kaikonnut. Sillä osastolla kaikki tuntuu olevan kunnossa!

Yritän muistaa tulla päivittämään tätäkin blogia välillä. Siihen asti : "Mukavaa kevään odottelua!" Meillä sitä odotetaan ainakin jo kovasti...